Sclérose Tubéreuse de Bourneville

ASSEMBLÉE GÉNÉRALE 2022 - PROJET D'ÉVOLUTION DES STATUTS

Afin de préparer au mieux notre Assemblée générale du samedi 19 mars 2022, nous vous invitons à prendre connaissance du projet d'évolution des statuts de notre association, dont le vote est prévu à l'ordre du jour.

 

ASSOCIATION SCLEROSE TUBEREUSE DE BOURNEVILLE FRANCE

PROJET D'EVOLUTION DES STATUTS

I - BUTS ET COMPOSITION DE l'ASSOCIATION

 Article 1er

L'association intitulée SCLEROSE TUBEREUSE DE BOURNEVILLE ASTB FRANCE, ci-après « l’Association », dont la déclaration a été publiée au Journal officiel du 17 avril 1991 a pour but de :

  • Soutenir les familles touchées par la STB (permanence téléphonique, information, orientation, rencontres conviviales, journée internationale de la STB) ;
  • Faire connaître la maladie et l’Association en informant, d’une manière générale, sur la maladie et sa thérapeutique
  • Favoriser et financer la recherche scientifique et médicale sur les origines et les thérapeutiques de la sclérose tubéreuse de Bourneville, à un niveau national et international
  • Promouvoir les échanges d'information entre les chercheurs, le corps médical et les personnes concernées par cette pathologie
  • Développer des partenariats avec les Centres de Référence et les filières STB et/ou maladies rares
  • Développer des partenariats avec les autres associations STB dans le monde, participer aux instances de gouvernance des structures internationales liées à la STB.
  • Soutenir tout projet susceptible d'aider les familles concernées par la sclérose tubéreuse de Bourneville.

Son action s'étend sur le territoire de la République Française et le cas échéant à l’international

Sa durée est illimitée.

Elle a son siège 11 rue Parmentier, 92200 Neuilly sur Seine.

Le changement de siège relève d'une décision du conseil d’administration.

Article 2

Les moyens d'action de l'Association sont :

  • L'organisation ou la participation à des réunions ou à des campagnes d'information
  • L'organisation de tout moyen permettant d'obtenir une aide financière pour soutenir l'action de l'Association
  • La création ou la gestion de toute structure utile aux personnes concernées par cette pathologie
  • La publication de documentation ou de tout moyen d’information sur la sclérose tubéreuse de Bourneville
  • L’accueil et l’accompagnement des familles
  • La représentation des personnes atteintes de STB et de leurs familles auprès des autorités de santé, des organismes de recherche et de l’industrie pharmaceutique, à un niveau national et international
  • Les relations et échanges d’informations avec les associations STB d’autres pays
  • La participation à des programmes de recherche internationaux

Article 3

L'Association se compose de membres d'honneur, membres bienfaiteurs et membres actifs. Ses membres peuvent être des personnes physiques ou morales.

  • Sont membres d'honneur les personnes qui ont été désignées comme telles par le conseil d'administration en raison des services qu'elles rendent ou qu'elles ont rendus à l'Association
  • Sont membres bienfaiteurs les personnes physiques qui versent la cotisation annuelle telle que fixée chaque année pour cette catégorie de membres par le conseil d'administration
  • Sont membres actifs les personnes physiques qui versent la cotisation annuelle telle que fixée chaque année par le conseil d'administration
  • Sont membres les personnes morales qui versent la cotisation annuelle telle que fixée chaque année pour cette catégorie de membres par le conseil d'administration

Le montant des cotisations est fixé par l'assemblée générale sur proposition du conseil d'administration.

Les membres d'honneur sont dispensés de cotisation.

Pour être membre de l’Association, il faut être agréé par le conseil d'administration. Le cas échéant, le conseil d’administration prendra en compte la relation avec la maladie ou la qualité de parent ou d’ami.

Article 4

La qualité de membre de l'Association se perd :

- pour les personnes physiques :

1°) par la démission, présentée par écrit ;

2°) par la radiation prononcée pour juste motif par le conseil d’administration, sauf recours suspensif de l’intéressé devant l’assemblée générale ;

L’intéressé est mis à même de présenter sa défense préalablement à toute décision, selon les modalités fixées par le règlement intérieur.

3°) par le non-paiement de la cotisation due pour l’année en cours, constaté par le conseil d’administration.

L’intéressé peut contester cette mesure devant le conseil d’administration ; dans ce cas, il est invité à présenter ses explications, selon les modalités prévues par le règlement intérieur

4°) en cas de décès

- pour les personnes morales :

1°) par le retrait décidé conformément à ses statuts ;

2°) par sa dissolution ;

3°) par la radiation prononcée pour juste motif par le conseil d’administration, sauf recours suspensif de son représentant devant l’assemblée générale ;

Le représentant de la personne morale intéressée est mis à même de présenter sa défense préalablement à toute décision, selon les modalités fixées par le règlement intérieur.

4°) par le non-paiement de la cotisation due pour l’année en cours, constaté par le conseil d’administration. Le représentant de la personne morale concernée peut contester cette mesure devant le conseil d’administration ; dans ce cas, il est invité à présenter ses explications selon les modalités prévues ci-dessus.

 

II - ADMINISTRATION ET FONCTIONNEMENT

Article 5

L'assemblée générale de l'Association comprend les membres à jour de leur cotisation et les membres d’honneur.

Les salariés qui ne sont pas membres de l'association n'ont pas accès à l'assemblée générale, sauf à y avoir été invités par l’un des co-présidents. Ils y assistent alors sans voix délibérative.

L’assemblée générale se réunit physiquement au moins une fois par an, et chaque fois qu’elle est convoquée par le conseil d'administration, ou à la demande du quart au moins des membres de l’association.

A l’initiative d’un co-président et sauf opposition d’un quart des membres du conseil d’administration en exercice ou d’un dixième des membres de l’association, elle peut se réunir par voie dématérialisée dans des conditions, définies par le règlement intérieur, permettant l'identification et la participation effective des membres et la retransmission continue et simultanée des délibérations.

Elle délibère sur les questions mises à l’ordre du jour par le conseil d’administration et sur celles dont l’inscription est demandée, selon les modalités définies par le règlement intérieur, par un dixième au moins des membres de l’association.

L’ordre du jour et les documents nécessaires aux délibérations, dont, le cas échéant, le rapport du commissaire aux comptes, sont mis à la disposition des membres par le conseil d’administration dans les délais et les conditions définis par le règlement intérieur.

L’Assemblée générale choisit un président de séance et un secrétaire de séance.

Le vote à distance peut être prévu, dans des conditions définies par le règlement intérieur, propres à garantir la sincérité du scrutin et, le cas échéant, le secret du vote.

Le vote par procuration est autorisé. Chaque membre présent ne peut détenir plus de 10 pouvoirs en sus du sien. Les pouvoirs peuvent être adressés par voie électronique.

A moins que les présents statuts n’en disposent expressément autrement, les délibérations de l’assemblée générale sont prises à la majorité des suffrages exprimés.

Les abstentions ne sont pas comptabilisées comme suffrages exprimés, de même que les votes blancs ou nuls en cas de scrutin secret. En cas de partage égal des voix, les voix des co-présidents sont comptées pour deux voix, et en cas de partage égal des voix avec les voix des co-présidents comptées pour deux voix, la voix du co-président le plus âgé est prépondérante.

Il est tenu procès-verbal des séances.

Les procès-verbaux sont signés par le président de séance et le secrétaire de séance choisis par l’assemblée générale. Ils sont conservés dans les archives de l'association au format papier ou numérique, et consultables sur simple demande d’un membre de l’Association.

Le rapport annuel et les comptes approuvés sont mis chaque année à disposition de tous les membres de l’Association. Ils sont adressés à chaque membre de l’association qui en fait la demande.

Article 6

L’assemblée générale entend les rapports sur la gestion du conseil d’administration, sur la situation financière et morale de l’Association.

Elle approuve les comptes de l'exercice clos, vote le budget de l'exercice suivant, affecte le résultat et fixe le montant des cotisations.

Elle élit les membres du conseil d'administration.

Elle définit les orientations stratégiques de l’Association.

Elle désigne le cas échéant un ou plusieurs commissaires aux comptes et leurs suppléants choisis sur la liste mentionnée à l’article L. 822-1 du code de commerce.

Elle approuve les délibérations du conseil d’administration relatives aux acquisitions, échanges et aliénations d’immeubles, constitutions d’hypothèques sur lesdits immeubles, baux excédant neuf années, emprunts à plus d’un an et garanties d’emprunts.

Elle approuve également les délibérations du conseil d’administration relatives aux autres actes de disposition ayant un impact significatif sur le fonctionnement de l’association. Le règlement intérieur fixe les seuils au-delà desquels ces actes requièrent son approbation.

Les délibérations de l’assemblée générale relatives à la constitution d’hypothèques, aux emprunts à plus d’un an et à leurs garanties ne sont valables qu’après approbation du représentant de l’Etat dans le département du siège de l’association.

Article 7

L'Association est administrée par un conseil d’administration élu par l’assemblée générale.

Le nombre de membres du conseil d’administration, compris entre 6 et 18, est fixé par délibération de l'assemblée générale.

Les membres du conseil d’administration sont élus au scrutin secret, pour 3 ans, par l'assemblée générale et choisis parmi les membres de l’association.

Les salariés de l’Association ne peuvent pas être élus au conseil d’administration.

Le conseil d’administration se renouvelle par tiers tous les ans. Les premiers sortants sont tirés par la voie du sort.

Les membres sortants sont rééligibles.

Les membres du conseil d’administration peuvent être révoqués par le conseil d’administration pour juste motif ou pour absences répétées, à la majorité des deux tiers des membres en exercice, sauf recours suspensif des intéressés devant l’assemblée générale. Ils sont appelés à présenter leur défense préalablement à toute décision. Notamment, deux absences consécutives à un conseil d’administration sans avoir donné son pouvoir à un autre administrateur constituent un juste motif de radiation.

Article 8

Le conseil d’administration met en œuvre les orientations stratégiques décidées par l’assemblée générale. Il gère et administre l’association conformément à ces orientations et aux décisions budgétaires votées.

Outre les compétences qu’il tient de l’article 3 et de l’article 4 des présents statuts, il arrête les projets de délibération soumis à l’assemblée générale.

Il prépare le budget prévisionnel de l’association à soumettre à l’approbation de l’assemblée générale. Il arrête les comptes, les soumet à l’approbation de l’assemblée générale et propose l’affectation du résultat.

Il accepte les donations et les legs dans les conditions prévues à l’article 910 du code civil.

Le cas échéant, il propose à l’assemblée générale la désignation d’un ou plusieurs commissaires aux comptes choisis sur la liste mentionnée à l’article L. 822-1 du code du commerce et qui exercent les missions prévues aux articles L. 823-9, L. 612-3 et L. 612-5 du même code.

Il fixe les conditions de recrutement et de rémunération des salariés de l’Association.

Article 9

Le conseil d’administration se réunit au moins une fois tous les six mois. Il se réunit à la demande d’un des co-présidents ou du quart de ses membres ou du quart des membres de l’Association.

La participation du tiers au moins des membres du conseil d'administration est nécessaire pour la validité des délibérations. Pour le calcul de ce quorum, les pouvoirs ne comptent pas.

Sont réputés présents au sens de l’alinéa précédent les membres du conseil d’administration qui participent par des moyens de visioconférence ou de télécommunication permettant leur identification et leur participation effective à une délibération collégiale, dans des conditions précisées par le règlement intérieur.

Le vote par procuration est autorisé. Chaque administrateur ne peut détenir que deux pouvoirs. Les pouvoirs peuvent être transmis par voie électronique.

A moins que les présents statuts n’en disposent expressément autrement, les délibérations du conseil d’administration sont acquises à la majorité des suffrages exprimés. Les abstentions ne sont pas comptabilisées comme suffrages exprimés, ni les votes blancs ou nuls en cas de scrutin secret.

En cas de partage égal des voix, les voix des co-présidents sont comptées pour deux voix. En cas de partage égal des voix avec les voix des co-présidents comptées pour deux voix, la voix du co-président le plus âgé est prépondérante.

Il est tenu procès-verbal des séances.

Les procès-verbaux sont signés par le président de séance et le secrétaire de séance ou, en cas d'empêchement, par un autre membre du bureau. Ils sont établis sans blancs, ni ratures, sur des feuillets numérotés et conservés au siège de l'association.

Toute personne dont l’avis est utile peut être appelée par un co-président à assister, avec voix consultative, aux séances du conseil d’administration. Toutefois, dès qu’un administrateur le demande, le conseil délibère à huis clos.

Article 10

Les membres du conseil d'administration ne peuvent recevoir aucune rétribution en raison des fonctions qui leur sont confiées.

Des remboursements de frais sont seuls possibles sur justificatifs dans les conditions fixées par le conseil d’administration et selon les modalités définies par le règlement intérieur.

Les membres du conseil d’administration, ainsi que toute personne appelée à assister à ses réunions, sont tenus à la discrétion à l’égard des informations présentant un caractère confidentiel et de celles données comme telles par son président de séance. Cette obligation s’applique également aux membres des comités institués au sein de l’Association.

L’Association veille à prévenir et à gérer toute situation de conflit réel, potentiel ou apparent, pouvant exister entre ses intérêts et les intérêts personnels ou professionnels de l’un de ses administrateurs, de l’un des membres des comités institués en son sein, des collaborateurs ou de toute personne agissant au nom de l’association.

Lorsqu’un administrateur a connaissance d’un conflit d’intérêts, réel, potentiel ou apparent, dans lequel il pourrait être impliqué, il en informe sans délai le conseil d’administration et s’abstient de participer aux débats et de voter sur la délibération concernée. Il en est de même pour tout postulant à sa désignation au sein du conseil d’administration, qui en informe l’assemblée générale.

Lorsqu’un membre de comité a connaissance d’un conflit d’intérêts, réel, potentiel ou apparent, dans lequel il pourrait être impliqué, il en informe sans délai le comité et s’abstient de participer aux débats et de voter sur l’affaire concernée. Il en est de même pour tout postulant à sa désignation au sein d’un comité, qui en informe l’instance appelée à en désigner les membres

Article 11

Le conseil d'administration élit parmi ses membres, au scrutin secret, un bureau comprenant trois membres au moins et cinq membres au plus, dont un trésorier

Les membres du bureau ont chacun le titre de co-président.

Pour les décisions déléguées par le conseil d’administration aux co-présidents, le principe de concertation est la règle, notamment pour les sujets suivants : engagements financiers, communication et image de l’association. En cas de divergence entre les co-présidents, le conseil d’administration sera saisi pour une décision prise conformément à l’article 9 des présents statuts.

Le bureau est élu à chaque renouvellement partiel du conseil d’administration. En cas de décès, de démission, d’empêchement définitif ou de révocation d’un membre du bureau, il est pourvu à son remplacement à la plus prochaine séance du conseil d’administration. Les fonctions de ce nouveau membre prennent fin à la date à laquelle aurait normalement expiré le mandat de celui qu’il remplace.

Le bureau instruit toutes les affaires soumises au conseil d’administration et suit l’exécution des délibérations.

Les membres du bureau peuvent être révoqués, collectivement ou individuellement, pour juste motif par le conseil d’administration, dans le respect des droits de la défense. Ils ne perdent pas de ce seul fait la qualité d’administrateur.

Le bureau peut se réunir par des moyens de visioconférence ou de télécommunication permettant l’identification de ses membres et leur participation effective à une délibération collégiale, dans des conditions précisées par le règlement intérieur.

Article 12

Chaque co-président représente l’Association dans tous les actes de la vie civile.

Il décide des dépenses, en concertation avec les autres co-présidents, conformément aux orientations délibérées par l’assemblée générale et dans la limite du budget voté.

Il peut recevoir délégation du trésorier pour procéder aux dépenses d’un montant inférieur à un seuil déterminé par le conseil d’administration., dans le respect du règlement intérieur.

Il peut donner délégation dans les conditions définies par le règlement intérieur.

Un co-président ne peut être représenté en justice tant en demande qu’en défense que par un mandataire agissant en vertu d’une procuration.

Les représentants de l’association doivent jouir du plein exercice de leurs droits civils.

Article 13

Le trésorier encaisse les recettes et acquitte les dépenses. Il peut donner délégation dans les conditions définies par le règlement intérieur.

 

III - RESSOURCES ANNUELLES

Article 14

Les recettes annuelles de l'association se composent ;

1) du revenu de ses biens ;

2) des cotisations et souscriptions de ses membres ;

3) des subventions de l’Etat, des collectivités territoriales et des établissements publics, notamment ;

4) des dons, donations et legs ;

5) des ressources créées à titre exceptionnel et, s’il y a lieu, avec l’agrément de l’autorité compétente ;

6) du produit des ventes et des rétributions perçues pour service rendu

Article 15

Les actifs éligibles aux placements des fonds de l’association sont ceux énumérés à l’article R. 332-2 du code des assurances.

Article 16

Il est tenu une comptabilité faisant apparaître annuellement un compte de résultat, un bilan et une annexe.

 

IV - MODIFICATION DES STATUTS ET DISSOLUTION

 Article 17

Les statuts ne peuvent être modifiés que par l’assemblée générale sur la proposition du conseil d’administration ou du dixième des membres de l’association.

Dans l’un et l’autre cas, les propositions de modifications sont inscrites à l’ordre du jour de la prochaine assemblée générale, lequel doit être envoyé à tous ses membres au moins quinze jours à l’avance.

A cette assemblée, au moins le quart des membres en exercice doit être physiquement présent.

Si cette proportion n’est pas atteinte, l’assemblée est de nouveau physiquement réunie à quinze jours au moins d’intervalle. Elle peut alors valablement délibérer, quel que soit le nombre de membres présents.

Dans tous les cas, les statuts ne peuvent être modifiés qu’à la majorité des deux tiers des suffrages exprimés.

La renonciation à la reconnaissance de l’utilité publique de l’association est décidée dans les conditions prévues au présent article.

Article 18

L’association ne peut être dissoute que par l’assemblée générale. Les modalités de proposition de la dissolution et de convocation de l’assemblée sont celles prévues à l’article précédent.

A cette assemblée, plus de la moitié des membres en exercice doivent être physiquement présents.

Si cette proportion n’est pas atteinte, l’assemblée est réunie de nouveau à quinze jours au moins d’intervalle. Elle peut alors valablement délibérer, quel que soit le nombre de membres présents.

Dans tous les cas, la dissolution ne peut être votée qu’à la majorité des deux tiers des suffrages exprimés.

Article 19

En cas de dissolution, l’assemblée générale désigne, selon les modalités de vote prévues à l’article 5, un ou plusieurs commissaires, qu’elle charge de procéder à la liquidation des biens de l’Association et auxquels elle confère tous les pouvoirs nécessaires pour mener à bien cette mission.

Selon les mêmes modalités, elle attribue l’actif net à une ou plusieurs associations poursuivant une finalité analogue, reconnues d’utilité publique ou bénéficiant de la capacité à recevoir des libéralités en vertu de l’article 6 de la loi du 1er juillet 1901 modifiée.

 

V – SURVEILLANCE ET REGLEMENT INTERIEUR

Article 20

Un des co-présidents ou son mandataire doit faire connaître dans les trois mois auprès du représentant de l’Etat dans le département où l’Association a son siège, tous les changements survenus dans l’administration de l’association, conformément à l’article 5 de la loi du 1er juillet 1901 modifiée.

Article 21

L’Association établit un règlement intérieur préparé par le conseil d’administration et adopté par l’assemblée générale qui précise les modalités d’application des présents statuts. Il est élaboré dans un délai de six mois après l’approbation des statuts.

Il est modifié dans les mêmes conditions.


ASSEMBLÉE GÉNÉRALE 2022 - Projet d'évolution du règlement intérieur

Afin de préparer au mieux notre Assemblée générale du samedi 19 mars 2022, nous vous invitons à prendre connaissance du projet d'évolution du règlement intérieur de notre association, dont le vote est prévu à l'ordre du jour.

 

ASSOCIATION SCLEROSE TUBEREUSE DE BOURNEVILLE FRANCE

PROJET D'EVOLUTION DU REGLEMENT INTERIEUR

 

Le présent règlement intérieur est établi en application de l’article 21 des statuts de l’association dite « Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville France » (ci-après appelée « l’Association »).

Il a pour objectif de préciser les règles d’organisation et de fonctionnement prévues par les statuts. Ainsi les statuts s’appliquent dans le silence du règlement intérieur et ils prévalent en cas de divergence d’interprétation.

Le règlement intérieur est préparé par le conseil d’administration qui le soumet à l’adoption de l’assemblée générale statuant à la majorité simple.

 

Article 1. Les membres

1.1. Composition de l’Association

1.1.1. L’agrément des membres

Seuls les nouveaux membres font l’objet d’un agrément.

Pour être agréé, un membre doit remplir les conditions suivantes :

 avoir pris connaissance des statuts et du règlement intérieur de l’association

 avoir versé le montant de sa cotisation annuelle

 avoir une relation avec la maladie ou la qualité de parent ou d’ami

Le refus d’agrément n’est pas obligatoirement motivé et ne peut pas faire l’objet d’un recours.

Toute adhésion intervenant après une interruption de cotisation nécessite un nouvel agrément.

1.1.2. L’adhésion

La cotisation donne le droit d’être membre de l’Association pour l’exercice qui se termine le 31 décembre de l’année, quelle que soit la date de son versement.

1.1.3. Les membres d’honneur

L’attribution de la qualité de membre d’honneur à une personne ayant rendu des services signalés à l’association est proposée au conseil d’administration par tout administrateur qui produit pour la circonstance les informations utiles à la délibération, à savoir les raisons motivant l’attribution de cette distinction.

L’admission des nouveaux membres d’honneur fait l’objet d’une communication à la plus prochaine assemblée générale.

1.2.1. La radiation pour motif grave d’une personne physique ou morale

Sont susceptibles d’entraîner la radiation pour motifs graves :

 toute attitude compromettant le bon fonctionnement de l’association ou en contradiction avec les buts qu’elle s’est fixée

 une situation de conflit d’intérêt

 une atteinte à l’image ou à la notoriété de l’association

Le conseil d’administration décide de la radiation pour motif grave à la majorité des deux tiers des membres présents.

L’intéressé est informé par courrier avec accusé de réception de la procédure de radiation engagée à son encontre. Ce courrier l’informe des griefs retenus contre lui et du délai de 15 jours dont il dispose pour présenter sa défense par écrit ou oralement. L’intéressé peut se faire assister.

L’intéressé est entendu par le conseil d’administration qui le convoque à cet effet. Le conseil délibère à huis clos, hors sa présence et celle de son représentant éventuel. Seuls les administrateurs sont admis à participer aux débats.

Le conseil d’administration décide :

 soit de mettre un terme à la procédure de radiation et il en informe l’intéressé dans un délai de 8 jours, par courrier avec accusé de réception

 soit de radier l’intéressé et il l’en informe dans un délai de 8 jours par courrier avec accusé de réception. Ce courrier l’avise des motifs de radiation retenus et de la possibilité de faire appel de la décision devant l’assemblée générale qui statue alors en dernier ressort. Dans ce cas, l’appel est suspensif de la radiation

 

Article 2 – L’assemblée générale

2.1. Composition

L’assemblée générale comprend tous les membres de l’association agréés et à jour de leur cotisation au plus tard le jour de l’assemblée générale, une heure avant le début de l’assemblée générale, ainsi que les membres d’honneur.

Nulle autre personne ne peut demander à se faire ajouter sur la liste d’émargement ou participer aux votes au- delà de cette échéance.

2.2. Convocation

La convocation à l’assemblée générale est adressée au plus tard 15 jours avant qu’elle ne se tienne, par l’un ou l’autre ou plusieurs des moyens suivants :

 insertion dans le bulletin de liaison, y compris au format électronique

 lettre simple

 courriel

2.3 Ordre du jour

L’ordre du jour arrêté par le conseil d’administration, les documents nécessaires aux délibérations et une formule de pouvoir sont joints à la convocation. Les comptes de l’Association sont mis à disposition des membres, sur simple demande au moins une semaine avant la réunion de l’assemblée générale.

L'ordre du jour est arrêté par le conseil d'administration, sur proposition du bureau.

Il peut être complété à la demande du quart au moins des membres. Cette demande peut être formulée par courriel ou par tout autre support écrit. Elle est adressée à un co-président.

La condition de réunir une proportion du quart de demandeurs doit être satisfaite au plus tard 30 jours avant la tenue de l'assemblée générale. Le conseil d’administration peut refuser la demande d’ajout d’un point à l’ordre du jour uniquement si cette condition n’est pas réalisée.

Le conseil d’administration peut cependant consentir en opportunité une modification de l’ordre du jour même si cette proportion n’est pas atteinte.

L’assemblée générale annuelle inscrit a minima à son ordre du jour :

 le bilan moral (rapport d’activité) de l’Association

 le rapport financier

 l’approbation des comptes et l’affectation du résultat

 le quitus donné au conseil sur sa gestion de l’association

 le vote du budget prévisionnel de l’exercice suivant

Le cas échéant, sont inscrits :

 l’élection du conseil d’administration ou l’élection d’administrateurs sur les postes occupés transitoirement par les remplaçants cooptés par le conseil d’administration

 la nomination du ou des commissaires aux comptes et de son leurs suppléants

L’ordre du jour de l’assemblée générale comporte obligatoirement un point intitulé « Questions diverses ». Les questions diverses ne donnent pas lieu à délibération.

Les actes de disposition d’un montant supérieur ou égal à 15 000 euros, sont soumis à l’approbation de l’assemblée générale.

Si l’ordre du jour arrêté par le conseil d’administration est complété ultérieurement à la demande du quart des membres de l’association, tous les membres en sont informés par courrier simple ou par courriel au plus tard 8 jours avant la réunion de l’assemblée générale.

2.4.  Assemblée dématérialisée

Si l’assemblée générale est prévue de manière dématérialisée, conformément à l’article 5 des statuts, les convocations comprennent un lien Internet vers la réunion ainsi que la mention de l’application de conférence utilisée et toutes les indications en vue d’une connexion aisée.

2.5. Vote à distance

Dans le cas d’une assemblée dématérialisée, le vote à distance s’effectue au moyen des fonctionnalités de l’application de conférence.

 

Article 3. – Le conseil d’administration et le bureau

3.1. Réunion par visioconférence ou télécommunication

Le conseil d’administration ou le bureau peuvent se réunir par des moyens de visioconférence ou de télécommunication, sauf en cas de refus de la part d’un tiers de leurs membres.

 

Article 4. – Délégations 

4.1. Données par un co-président    

Conformément à l’article 12 des statuts, chaque co-président peut donner délégation à un salarié de l’association d’effectuer des actes de la vie civile, en fixant une limite d’engagement qui ne pourra excéder 500 euros pour chaque acte et en excluant les actes ayant un impact significatif en terme d’image ou de réputation de l’association.

4.2. Données par le trésorier     

Conformément à l’article 13 des statuts, le trésorier peut donner délégation à un co-président ou à un salarié de l’association, d’encaisser des recettes ou d’acquitter des dépenses, en fixant une limite qui ne pourra excéder 1 000 euros pour chaque recette et chaque dépense.

Une personne qui n’est ni co-président, ni salarié de l’association ne peut recevoir de délégation générale de la part d’un co-président ou du trésorier. Pour une mission spécifique et ponctuelle, il pourra être établi un ordre de mission validé par le conseil d’administration.

 

Article 5. – Remboursement de frais

5.1. Principes généraux   

Les remboursements de frais sont effectués par chèque ou par virement, sous réserve de la conformité des dépenses aux principes généraux suivants, et conformément au barème ci-dessous :

Tout déplacement au nom de l’ASTB fait préalablement l’objet d’un ordre de mission d’un des co-présidents (la convocation aux CA et bureau valant ordre de mission).

L’association ne remboursera des frais que pour une réunion organisée par l’ASTB ou pour une mission avec un ordre de mission préalablement signé par un co-président.

Tout déplacement doit être effectué à moindre coût pour l’ASTB. Lorsque cela est possible l’achat de titres de transport doit être fait à tarif réduit.

5.2. Feuille de frais   

La demande de remboursement est établie au moyen d’une feuille de frais adressée au trésorier dans les trois mois suivant la dépense.

La feuille de frais doit détailler les différents postes (transport, hébergement, papeterie, frais d’expédition, etc… au nom de l’ASTB) et être accompagnée des justificatifs originaux de dépense. Une feuille de frais distincte sera établie pour chaque déplacement ou manifestation.

La feuille de frais doit être transmise au trésorier au plus tard trois mois après la date de la dépense.

Aucun droit à remboursement ne peut être ouvert sans les justificatifs originaux.

Aucun remboursement de frais ne sera effectué si la feuille de frais est transmise au trésorier plus de trois mois après la date de la dépense. Cette feuille de frais pourra être transmise par courrier ou par mail, au format électronique, avec un justificatif numérisé joint.

Le bénéficiaire d’un remboursement de frais a la possibilité d’abandonner ce remboursement et d’en faire don à l’Association, en vue de la réduction d’impôt sur le revenu, prévue à l’article 200 du CGI.

5.3 Barème    

BAREMES
Type de frais Prise en charge Commentaires
 

SNCF

2ieme classe (plein tarif). Possibilité 1ere classe si durée du trajet supérieure à 3 heures.
 

Indemnités kilométriques

Conforme au barème des frais engagés par les bénévoles publié annuellement sur le site https://www.associations.gouv.fr

A titre indicatif 0,321 € /km pour 2019 (option trajet le plus rapide)

 

Uniquement si impossibilité d’utilisation des transports en commun.

Péages Remboursement uniquement sur justificatifs.
Stationnement Remboursement uniquement sur justificatifs.
Déplacement en avion Si durée trajet train est supérieure à 5 heures. Billet place Eco,

Compagnies low cost à privilégier

 

RATP, métro, bus, taxi

 

Remboursement uniquement sur justificatifs.

 

Remboursement taxi uniquement avec accord préalable et uniquement en cas de nécessité.

Repas 30 euros maximum.
 

Hôtel

 

115 euros (petit déjeuner compris).

Remboursement nuit avant réunion si départ train avant 6h30.

Remboursement après réunion si arrivée train après 22h00

 

 


INVITATION JOURNEE DES FAMILLES 2022

Quel plaisir de vous retrouver bientôt, à l'occasion de notre Journée nationale d'information des malades et des familles, sur le thème :

"Enfant, ado, adulte : comment vivre avec des troubles épileptiques ?"

Cette journée se déroulera, à partir de 9h00, dans la Grande Salle de la Paroisse Saint-Martin de Charonne, 124 rue de Bagnolet 75020 PARIS, accès 5 Place Saint-Blaise pour les personnes à mobilité réduite.

Vous souhaitez vous inscrire ? Contactez-nous au 09 70 44 06 01 ou par mail : contact@astb.frametonic.com.


L'enfant nuage d'Eric Nicolet

A découvrir, le superbe clip "L'enfant Nuage" d'Eric Nicolet. Un magnifique témoignage d'amour d'un papa envers son fils Gaël, atteint de sclérose tubéreuse de Bourneville.

https://www.youtube.com/watch?v=HHSU5y6FDX0


Journée des familles STB 18 mars 2017 Paris - programme & inscriptions

L’équipe de l’Association française Sclérose Tubéreuse de Bourneville a le plaisir de vous inviter à la journée nationale d’information des malades et des familles, qui se tiendra à Paris le 18 mars 2017 et dont le thème est :

« Du diagnostic au traitement»

Ce sera l’occasion de dialoguer avec des professionnels de santé experts de la STB qui vont donner les conférences, de faire un bilan des actions 2016 et de présenter les projets à venir.

Un déjeuner convivial nous donnera l’occasion de mieux faire connaissance et de partager nos expériences et de dialoguer directement avec les experts.

A bientôt pour partager ensemble ce moment important de la vie de notre association !

Visualisez le programme détaillé

Une journée des familles c’est quoi ? Vous hésitez à participer ? visualisez cette vidéo :

INSCRIPTIONS CLÔTURÉES : 120 participants à cette journée nationale 2017 !!!


astb-videos

Vidéos de la journée des familles 2016

Vidéo Résumé

Conférence ASTB 2016 1/4

Conférence 1

Neurologie médicale pédiatrique et adulte de la STB: tuber, Sega, migration de la substance blanche….
Quelles sont les atteintes de la STB et pour quelles conséquences?
De quels outils dispose-t-on pour les diagnostiquer? À quel moment?
Dr Dorothée Ville,  neuropédiatre, hôpital mère enfant de Lyon
Pr Bertrand de Toffol,  neuropsychiatre, chef de service neurologie chu de Tours

Conférence ASTB 2016 2/4

Conférence 2

Recherche : bilan des essais en cours, avancée de la recherche, dernières études
Dr Emmanuelle Logette, PhD Biologiste moléculaire, spécialisée en diagnostic génétique

Conférence ASTB 2016 3/4

Conférence 3

Neuropsychologie et STB:
Quelles conséquences spécifiques la STB a-t-elle sur le développement et les comportements au quotidien de l’enfant, de l’adolescent et de l’adulte?
Peut-on la relier à des troubles des apprentissages et du comportement?
Quels impacts que la vie des familles? Quels stratégies ou traitements seraient-il possible de mettre en place?
Dr Dorothée Ville,  neuropédiatre, hôpital mère enfant de Lyon
Dr Lisa Ouss,  pédopsychiatre psychothérapeute, hôpital Necker-enfants malades, Paris
Pr Vincent des Portes,  neuropédiatre, chef de service neurologie pédiatrique de l’hôpital mère enfant de Lyon

Conférence ASTB 2016 4/4

Conférence 4

Quelles prises en charge pour les atteintes « neurologiques » de la STB: Traitements médicaux et chirurgicaux
Quels  antiépileptiques pour quelle épilepsie? Leurs effets secondaires, les conséquences et leurs limites
Quels moyens alternatifs de prise en charge de l’épilepsie : régimes alimentaires et stimulateur de nerf vague
Quand la chirurgie devient le traitement: chirurgie de l’épilepsie et des SEGA. Pourquoi, quand et comment ?
Dr Sarah Ferrand-Sorbets,  neurochirurgien pédiatre, fondation Rothschild, Paris
Dr Martine Fohlen,  neuropédiatre, fondation Rothschild, Paris


C'est quoi l'épilepsie ? (vidéo)

Poupas sorcier1r comprendre ce qu'est l'épilepsie nous vous invitons à visionner cette vidéo de l'émission "C'est pas sorcier" le magazine de la découverte et de la science de France 3 en cliquant ici

 

 

 

Retrouvez la page de l'émission et un quizz sur l'épilepsie sur le site de France 3

En France, un demi-million de personnes sont épileptiques et la moitié a moins de 20 ans. Cette maladie, qui résulte d'un dérèglement passager du cerveau, est caractérisée par des crises parfois impressionnantes. Mais toutes les crises d'épilepsies ne le sont pas. Certaines prennent des formes très surprenantes : des crises de chant, des crises de rire, des crises de fuite... D'ailleurs, on ne devrait pas parler de l'épilepsie au singulier, mais des épilepsies !

Mission

A l'hôpital Femme Mère Enfant de Lyon, Fred rencontre l'équipe du neuropédiatre Alexis Arzimangolou. Il y fait aussi la connaissance de Nasser, jeune épileptique qui est suivi pendant une semaine en vidéo-électroencéphalogramme.

Il nous présente ensuite Flore, une jeune épileptique championne de France de bridge, qui ne fait pratiquement plus de crises grâce à la prise quotidienne de médicaments. Mais les médicaments ne stoppent pas les crises pour tous les malades. Une solution qui est alors à envisager : l'opération chirurgicale. Fred nous explique les différents examens à réaliser pour bien localiser la zone de départ des crises dans le cerveau avant de passer sur le billard...

Fred se rend ensuite dans une classe de CE2, où intervient l'association Epilepsie-France pour informer sur la maladie et surtout la dé-dra-ma-ti-ser !!! L'épilepsie, c'est pas toujours la crise. Et pourtant c'est encore une maladie vachement taboue.

Dans le camion-laboratoire

- Qu'est-ce qui se cache dans notre cerveau ? Des neurones qui transmettent des messages électriques !
- Comment un dysfonctionnement du cerveau peut-il engendrer une crise ?
- Pourquoi les crises d'épilepsie peuvent-elles être si différentes ? Pourquoi parle-t-on de crises focales et de crises généralisées ?
- Pourquoi l'épilepsie débute-t-elle souvent pendant l'enfance ? Qu'est-ce que la maturation cérébrale ? Pourquoi certaines épilepsies guérissent-elles toute seule ?
- Comment agissent les médicaments ? Pleins feux sur le fonctionnement des synapses !
- Quelle est le principe de l'opération chirurgicale ? La plasticité du cerveau, quésako ?

 


journal-ASTB-73

Journal de liaison été automne 2015

Téléchargez le journal de liaison

Au sommaire :

  • Un dossier sur les études cliniques pour la mise au point de médicaments,
  • Un dossier sur le propranolol, une molécule testée à Bordeaux grâce à un financement par l'ASTB,

et bien d'autres choses à découvrir, bonne lecture !

 


Course Paris-Versailles en Joélette avec un enfant porteur de la STB

Les amateurs de course à pied salariés de la Caisse des Dépôts et Consignations et la STB se sont réunis le temps de la grande classique Paris - Versailles (16km) dimanche 27 septembre. Parmi les 25000 participant on comptait une quinzaine de joélettes sur la ligne de départ. Jeanne atteinte de STB a pris place dans celle de l'équipe de la CDC et a porté haut et fort les couleurs de la STB tout au long du parcours entre la Tour Eiffel et le château de Versailles. De nombreux spectateurs et coureurs ont témoigné leur soutien et ont motivés les coureurs par leurs encouragements. 1h40 après le départ, l'équipage franchissait la ligne d'arrivée. Une belle opération pour faire connaitre et mobiliser autour de la maladie.


Une Joélette avec un enfant porteur de la STB au Semi-Marathon

Près de 2000 personnes vont s'élancer le 27 septembre 2015 pour ce semi-marathon dont une Joélette avec un enfant porteur de la STB et au nom de l'Association !